no author
Cătălin Legănel
2189 vizualizări 25 dec 2017

Timp de peste 20 de ani, dr. Rodica Mătuşa a luptat pentru a asigura tratament, integrare şcolară şi, mai ales, socială, copiilor infectaţi cu HIV. Pentru a le asigura dreptul la viaţă…

Prin ce am trecut eu acum aproape 30 de ani, cu copiii infectaţi cu HIV... spun că am trecut prin iad. Dacă aş fi în faţa Sfântului Petru i-aş spune „Dă-mi drumul în Rai, pentru că în Iad am fost” - Rodica Mătuşa.

În deceniul nouă al secolului trecut, zeci de mii de copii din întreaga ţară erau infectaţi cu HIV, un virus despre care nu se ştia mai nimic la sfârşitul anilor ‘80. Un virus şi o boală, SIDA, ascunse de guvernul comunist de la acea vreme deşi ţara noastră, se va afla mai târziu, ocupa un ruşinos prim loc în Europa la numărul cazurilor de copii infectaţi. O boală considerată flagelul epocii moderne.

„Înainte de 1989 eu eram şef de secţie pe Boli Infecţioase Copii şi coordonam această problemă pe judeţul Constanţa. Nu pot să spun foarte multe, decât că, sigur, am fost implicaţi în problema Sidei. Dar acest lucru era ţinut secret şi noi ne desfăşuram o parte din activitate, sau mai bine zis, aceşti copii erau internaţi într-o anexă a Spitalului de Boli Infecţioase din Constanţa, undeva la subsol, unde aproape nimeni nu avea acces. De multe ori aveam şi doi <<domni>> de pază la uşa de intrare, fiind lăsat să intre numai personalul medical”, povesteşte dr. Rodica Mătuşa. 

Erau foarte multe cazuri. O boală apărută brusc, mulţi copii care mureau, iar medicii nu puteau să spună că este vorba de SIDA. În certificatele de deces apăreau diferite alte cauze, apăreau boli diareice, pneumonii, septicemii - boli care aveau legătură cu infecţia cu HIV, dar nicăieri nu apăreau aceste cuvine: HIV sau SIDA.

„Nu prea vreau să-mi exprim părerea în legătură cu istoria infecţiei HIV în România, o las pe seama specialiştilor. Dar, ca să-mi dau cu părerea, vin cu un exemplu: Eu aveam registrele tuturor copiilor decedaţi în secţia de boli infecţioase şi cu acest registru trebuia să mă duc, lunar, la Direcţia Sanitară unde se discutau cazurile de mortalitate la copii, iar noi, doctorii şi cadrele sanitare, eram muştruluiţi în general că nu ne făceam treaba ca lumea şi de aceea mureau copiii. De exemplu, prin hepatită virală de tip B sau post-transfuzională, în anul 1987 au murit trei cazuri la copii. În 1988 au murit patru, iar în ‘89, 32 de copii au murit cu această boală. Li s-a pus acest diagnostic la decese - hepatită virală post-transfuzională non A, non B, cum se numea atunci. Deci boli care au exact aceeaşi cale de transmitere ca şi infecţia cu HIV. Observând multe boli revelatoare de SIDA, dar după ‘90 ne-am dat seama. Atât de mulţi copii decedaţi în anii anteriori trebuia să ne facă să ne gândim la acest lucru. Erau copii cu Herpes Zoster - şi un copil de câteva luni nu avea de ce să facă Herpes Zoster, sau cu meningite pneumococice. Sau erau foarte slabi. Lucruri care trebuia să te facă să te gândeşti la SIDA”, spune specialistul infecţionist.

Am o imagine, o voi avea mereu. Nu lăsau pe nimeni dintre ei să moară singur. Într-o noapte, m-au chemat asistentele să văd... Se strânseseră copiii în jurul celui care urma să moară, care încă era conştient, se ţineau de mâini şi aprinseseră o lumânare. Nu poţi uita aşa ceva vreodată” - Rodica Mătuşa.

În România trăiau jumătate din numărul total de copii seropozitivi din Europa, iar judeţul Constanţa a fost pe primul loc în perioada ’89 - ’90. Erau de ordinul sutelor, iar dintre toţi copiii, cei aflaţi în centrele de plasament aveau cel mai mult de suferit.

„Noi, spre exemplu, aveam peste 600 de cazuri confirmate, iar Bucureştiul, următorul, avea numai 200. (…) O particularitate a fost, nu numai pentru Constanţa, ci pentru România, numărul extrem de mare de copii abandonaţi în orfelinate. Copii care ulterior s-a văzut că mulţi erau infectaţi cu HIV. Făcuseră extrem de multe injecţii, multe transfuzii… Când s-a aflat că în România sunt jumătate de cazurile de SIDA la copii din Europa, ne-am trezit cu o mare solidaritate şi extrem de mulţi specialişti şi voluntari care au venit să ne ajute”, îşi aduce aminte Rodica Mătuşa.

Nu erau orfani, însă erau copii abandonaţi din cauză că aveau SIDA. Eu şi colegii mei de la Spitalul de Boli Infecţioase din Constanţa eram mica lor lume, eram totul pentru ei. Am fost, se poate spune, cea mai mare familie din această ţară” - Rodica Mătuşa.

După Revoluţia din 1989 lumea întreagă a aflat despre copiii infectaţi HIV/ SIDA din România, iar ajutoarele, de toate felurile, au început să curgă. Bineînţeles că au contat şi ajutoarele materiale, dar cel mai mult au contribuit „ajutoarele” în specialişti, care înţelegeau mai bine acest flagel, care au putut să-i îndrume pe medicii noştri, care au venit cu soluţii inovatoare pentru ca aceşti copii să poată reveni în societate. În sfârşit copiii au putut fi ajutaţi conform nevoilor lor, în mod profesionist, de multe organizaţii neguvernamentale, instituţii, universităţi şi alte organizaţii. În Constanţa au fost zeci de organizaţii, din toată lumea, care au sărit atât în ajutorul copiilor, cât şi al cadrelor medicale.

„S-au derulat şi multe programe de tratament, de ajutor, de alimente, de îngrijire a copilului. Ne-au ajutat să ne instruim, ne-au luat în ţările lor să ne arate cum sunt îngrijiţi copiii infectaţi cu HIV. Iar impresia puternică pe care ne-au lăsat-o voluntarii străini, care au venit şi ne-au făcut să le urmăm exemplu, a fost copleşitoare. De la ei am învăţat să nu lăsăm copiii în pat şi să-i luăm în braţe, de la ei am învăţat că trebuie alimentaţi bine, că trebuie educaţi. Pentru că noi, având aceşti copii abandonaţi în spital de ordinul sutelor - aveam paturi făcute din lemn, suprapuse. În spital de boli infecţioase! Nu se mai văzuse aşa ceva. Ne-au învăţat absolut totul. Erau copii fără mamă şi fără tată şi trebuia să ne ocupăm de absolut totul. De acte de identitate, de cum să le aducem mâncare şi scutece, cum să-i educăm. Aveam grădiniţă şi şcoală în spital. Am avut norocul să colaborăm bine cu cei de la învăţământ şi ne-au permis să aducem educatoare. Aşa i-am învăţat să vorbească şi i-am condus spre drumul vieţii. Ne-am dat seama cât de mult îşi doreau ei să trăiască şi, treptat, ne-am dat seama că SIDA nu înseamnă moarte neapărat”, povesteşte medicul.

Dar... am văzut şi lumina. Parcă deodată a venit speranţa” - Rodica Mătuşa.

SIDA a fost o boală cu impact emoţional foarte mare în întreaga lume. Era, şi încă mai este, o boală aducătoare de moarte. Este o boală legată de transmiterea sexuală, iar despre sex şi sexualitate se vorbea puţin spre deloc înainte de 1989. Totuşi, cadrele medicale au făcut tot ceea ce a depins de ele să salveze aceşti copii. Problemele au început să fie înţelese şi rezolvate, iar în urmă cu circa 10 ani au început să apară tratamente mai bune, tratamente care dau o bună şansă la viaţă. În timp, copiii infectaţi cu HIV/SIDA au ajuns adolescenţi, apoi adulţi.

„Tratamentul specific a apărut abia după 1997. Deci înainte nu aveam tratament pentru această infecţie. Gândiţi-vă, totuşi, că am avut atât de mulţi copii în judeţul Constanţa care erau infectaţi HIV şi care totuşi au trăit chiar înainte de apărea acest tratament specific. Această arată cât de mult a însemnat faptul că au fost îngrijiţi bine, că au mâncat mâncare bună, că infecţiile pe care le aveau, şi erau grave, erau tratate bine”, spune dr.Mătuşa, menţionând că îi cunoaşte pe toţi supravieţuitorii şi a păstrat legătura cu majoritatea acestora. „Îi ştiu pe toţi cei care au trăit. În jur de 900 trăiesc şi astăzi şi au o viaţă aproape normală. Cu unii ţin legătura. Legăturile s-au păstrat şi sunt strânse… Indiferent dacă ei au avut părinţi sau au fost abandonaţi, şi-au dat seama că pot avea încredere în noi şi câte lucruri am putut face pentru ei ca să-i facem să trăiască”.

Tot în aceeaşi perioadă cadrele medicale de la Constanţa şi-au dat seama că, pentru a avea o şansă mai mare la viaţă, copiii seropozitivi sau bolnavi trebuie scoşi din spital, dar tot cu ajutor şi sfaturi primite de la specialiştii veniţi din străinătate. În spitalul din Constanţa totul se întâmpla într-o singură cameră. Erau şase doctori care vedeau de câte un singur copil. Dar, cu sfaturi primite de la străini veniţi să ajute copiii bolnavi din România, specialişti sau simpli voluntari, au fost înfiinţate case de tip familial, unde au fost scoşi copiii abandonaţi din spital. „Străini” care s-au legat de aceşti copii şi care, atunci când s-au întors acasă, nu i-au putut părăsi pe cei alături de care plânseseră uneori nopţile, copii de care avuseseră atât grijă.

„Prima a fost casa Speranţa - în ‘90 sau ‘91, care a fost înfiinţată cu ajutor american, de către un călugăr din California, cu comunitatea de acolo. (…)Era o mamă americană care avea în grijă cinci copii. I-am scos din spital. Eu credeam şi spuneam că o să moară dacă sunt scoşi din spital. Dar primul copil care a murit în casa Speranţa a fost după vreo trei ani. Atât de bine şi cu atâta dragoste şi dăruire au fost îngrijiţi. I-am vizitat după aceea pe unii dintre ei în statele Unite. Una dintre mame a înfiat toţi cei patru copii pe care i-a îngrijit aici, în aşa zisa familie. I-a înfiat şi i-a luat în America. A fost ca o minune. Pentru că Susan, până la 49 de ani nu a avut copii. După ce i-a înfiat pe aceşti patru români, la 50 de ani a născut copilul ei. Deci acum are cinci copii şi tot timpul ţineam legătura... Unul a ajuns muzician, care este foarte bun, aproape celebru, unul pedagog ş.a.m.d. Una dintre fete a făcut - îi plăceau caii şi este instructor de cai şi are la rândul ei un copil. Deci Susan şi cu Bill, soţul ei, sunt acum bunici de la copii adoptaţi din România”, mai povesteşte dr.Mătuşa.

Acum, după aproape 30 de ani, speranţa de viaţă a unei persoane infectate cu HIV este aproape aceeaşi ca a unei persoane neinfectate” - Rodica Mătuşa.

Specialistul infecţionist este de părere că în această poveste au existat anumite momente cheie, unul dintre acestea fiind deschiderea, cu ajutor american, a Centrului de Excelenţă Baylor, care lucrează şi acum, după mai bine de 16 ani pentru persoanele seropozitive din judeţul Constanţa.

Centrul de Excelenţă Clinică HIV sau Centrul de Copii Româno-American a fost deschis pe 6 aprilie 2001, iar Fundaţia Baylor Marea Neagră a fost organizată juridic în anul 2004. Centrul de Excelenţă a fost înfiinţat de dr. Mark Kline, din dorinţa de a-i ajuta pe copiii infectaţi cu HIV pe care i-a întâlnit în prima sa vizită în România la sfârşitul anilor nouăzeci. Ulterior, centrul a devenit cea mai mare clinică pediatrică pentru îngrijirea şi tratarea infecţiei cu HIV din Europa. „Am avut norocul, în 1996, să vină domnul profesor Mark Kline, de la Spitalul Pediatric din Huston, Texas, şi a vizitat Constanţa, fiind impresionat de numărul copiilor şi de ceea ce încercam să facem pentru ei. Şi-a dat seama că ne poate ajuta profesional şi de atunci a început ajutorul medical pe care l-am primit - echipele de stomatologi, pediatri - care ne ajutau să îngrijim copiii şi să-i tratăm, să formăm personalul”, declară Rodica Mătuşa.

Poate că centrul a pornit pentru copii, dar ei au crescut, iar acum acesta s-a adaptat nevoilor unor adulţi, fiind, poate, singurul centru din ţară care asigură aceste servicii gratuit - plus asistenţă psihologică, aceasta fiind esenţială, atât pentru copii cât şi pentru adulţi, pentru viaţa lor de cuplu.

Modelul a fost preluat şi este un succes în toată lumea, aici fiind înfiinţate cabinete de pneumologie, stomatologie, ginecologie etc, pentru că, în general, persoanele seropozitive erau refuzate, oarecum, în alte părţi, şi astfel au putut fi asistaţi mulţi copii care s-au născut din mame seropozitive, boala fiind, astfel, învinsă. „Am învins SIDA care se transmite de la mama la copil. Dacă mama se tratează corect, urmează sfaturile noastre, copiii se nasc sănătoşi. În judeţul Constanţa avem 250 de copii născuţi, majoritatea sănătoşi. Ce e mai important: lor li s-a vorbit tot timpul despre moarte sau au văzut moartea alături. Dar şi-au urmat tratamentul în primul rând gândindu-se că vor avea copii. Iar acum, putând avea copii şi, mai ales, având copii sănătoşi, nici nu vă puteţi imagina ce înseamnă pentru ei şi pentru familiile lor - pentru mamele care acum sunt bunici şi îşi văd nepoţii sănătoşi”, mai declară Rodica Mătuşa.

Una dintre bunicile fericite mi-a spus, privindu-şi cu lacrimi în ochi nepotul sănătos, copilul fiului ei infectat cu HIV, fraza care descrie perfect povestea noastră de aproape 30 de ani „Unde am fost şi unde am ajuns” - Rodica Mătuşa.

Medicul a ieşit la pensie de aproape 15 ani, dar nu a renunţat niciodată la pasiunea şi vocaţia care i-au definit întreaga viaţă şi carieră. Acum se ocupă în continuare cu consilierea, din punct de vedere medical, fiind la curent cu majoritatea cercetărilor în domeniu. Se ocupă, de asemenea, şi cu supravegherea familiilor întemeiate de aceşti „copii preţioşi”. Copiii infectaţi cu HIV/SIDA au ajuns adulţi care doreau să îşi înceapă viaţa sexuală, care doreau să aibă urmaşi. Şi care au avut urmaşi sănătoşi, făcând din părinţii lor, disperaţi în urmă cu mulţi ani de zile, nişte bunici fericiţi. „Unde am fost şi unde am ajuns! Sunt cuvintele unei bunici care mi-a arătat nepotul şi mi-a arătat cât de bine este. Şi mi-a spus: Vedeţi doamna doctor? Unde am fost şi unde am ajuns! (…)Tot timpul a trebuit să văd partea plină a paharului şi am fost impulsionată de apropierea de copii şi dorinţa lor de a trăi. Am văzut că, dacă îi îngrijeşti bine şi oferi dragoste, merg mai departe. Ei nu plângeau - foarte puţini plângeau - scrâşneau din dinţi, îşi luau pumnul de medicamente şi luptau. Văzând că trăiesc, deşi toată lumea ne spunea să nu-i mai îngrijim, că oricum or să moară, am ajuns în ziua de azi. Şi eu sunt foarte mulţumită sufleteşte că uite, am avut atâţia copii!”, a mai declarat dr. Rodica Mătuşa.

Conform datelor de la nivelul Compartimentului de Monitorizare al Infecţiei HIV/SIDA de la nivelul INBI Matei Balş, în România trăiau la 30 iunie 2017 un număr de 14.655 persoane infectate cu HIV, iar în primele şase luni ale anului s-au diagnosticat cu HIV/SIDA un număr de 303 de persoane.

Citește și: